Mitä on kotihappihoito?

Lupasin kertoa täällä hieman Emilin happijuttuja eli miten happihoito vaikuttaa meidän normaaliin elämään ja miten se näkyy jokapäiväisessä elämässämme. Selityksiä yritän selventää kuvien kautta. Palataan ensin kuitenkin hetkeksi ajassa taaksepäin, kun meille ensimmäisen kerran puhuttiin kotihappihoidosta. Emil oli muistaakseni kuukauden ikäinen, kun ensimmäisen kerran meille mainittiin, että hän saattaa kotiutua lisähapen kanssa. Jos oikein muistan niin meille kerrottiin myös, että tyksissä vuosittain 20 keskosella todetaan BPD-tauti (keskosen keuhkotauti) ja heistä noin 4 kotiutuu lisähapen kanssa, eli aika pieni prosentti. Tästä ”taudista” siis ”parannutaan” yleensä vuoden ikäisenä. Lääkäri myös arveli Emilin tapauksessa BPD:n johtuvan hänen syntymäpainosta, ei niinkään raskausviikoista tai muutenkaan ennenaikaisesta syntymästä. On harvinaista, että happihoidosta pääsee eroon ennen yhden vuoden ikää ja harvinaisempaa, että se jatkuu yli kahden vuoden ikään asti, mutta molemmat vaihtoehdot ovat kuitenkin mahdollisia. Silloin olimme vielä aika ulapalla kaikista keskosjutuista, joten kun meiltä kysyttiin, että mitä mieltä olemme tästä kotihappihoidosta, ilmoitimme aika jyrkästi, että jos se meistä on kiinni, niin Emil ei tule kotiin yhdenkään letkun kanssa. Kun keskola-elämä jatkui kuitenkin jo melkein kolmatta kuukautta ja Emil oli viimein päässyt hengityksessä siihen pisteeseen, että happilaitteet vaihdettiin seinähappeen, aloimme tottua ajatukseen, eikä se tuntunut enää niin pahalta asialta, kuin mitä aluksi ajattelimme tai kuvittelimme. Kävimme myös niihin aikoihin ensimmäistä kertaa vaunujen kanssa ulkona kävelyllä ja saimme tutustua sitä kautta matkahappeen. Siinä vaiheessa aloimme myös olla jo aika kyllästyneitä jokapäiväiseen keskolassa ravaamiseen, joten kotihappihoito alkoi tuntua hyvältä idealta. BPD-tauti ei ole siis este kotiutumiselle, mutta on toki vanhempien oma päätös haluaako vauvan letkujen kanssa kotiin. Jos me emme olisi halunneet ottaa Emiliä kotiin, olisi hän vieläkin keskolassa. Silloin näimme ensimmäistä kertaa myös seinään kiinni laitettavan happirikastimen, joka suodattaa ja tuottaa huoneilmasta sata prosenttista happea. Tämän laitteen saisimme kotiin ja sen lisäksi joutuisimme tilaamaan agalta kahden litran matkahappipulloja matkoja varten. Meille kävi myös kaksi eri perhettä juttelemassa millaista heidän elämä ja arki on, kun omalla lapsella on lisähappi. Aluksi Emilillä oli virtaus 1 litra minuutissa ja silloin matkahappipullo olisi kestänyt vain noin 6,5 tuntia. Onneksi Emil pärjäsi kuitenkin niin hyvin, että jo parissa päivässä virtaus laskettiin 0,25 litraan minuutissa ja nyt matkahappipullo kestää noin 26 tuntia. Voimme siis hyvillä mielin lähteä esimerkiksi Vaasaan ilman, että pelkäämme yhden täysinäisen happipullon loppuvan kesken automatkan.

Tältä näyttää happirikastin. Se on hieman yli 70cm korkea ja vajaa 40cm leveä.

Happirikastimessa on kiinni 15 metrin johto, jonka toisessa päässä on happiviikset.

Emilin kotiutuessa eniten jännitti juuri hapetus. Mitä jos hän ei saakaan yhtäkkiä happea? Mitä sitten teen? Mitä jos en huomaa päivisin Emilin kasvoista jos hän hapettuu huonosti? Mitä jos en herää yöllä jos hän ei saa happea? Mitä jos johto lähtee irti happirikastimesta enkä huomaa sitä? Miten me edes totumme niihin viiksiin? Mitä jos huomaankin vain viikset, enkä lasta niiden takana? Ihan kaikennäköistä pyöri mielessä ja kaikki osoittautui aivan turhiksi huoliksi. Nukun kuitenkin edelleen hieman huonosti ja herään ihan pieneenkin ääneen, jonka Emil päästää yöllä. Kaikki on kuitenkin mennyt hapetuksen puolesta hyvin. Yöllä meillä on käytössä saturaatiomittari, joka mittaa hapetusarvoa ja sykettä, ja joka alkaa piippaamaan jos toinen tai molemmat arvot ovat liian matalalla. Mittari on muistaakseni yhden kerran piipannut aiheesta ja loput kerrat ovat olleet sellaisia, kun Emil on heilunut, jonka vuoksi kone ei pysty näyttämään oikeanlaista tasaista käyrää ja sen takia alkaa piippaamaan ”turhaan”. Onhan se ärsyttävää herätä siihen turhaan, mutta mielummin niin, kun että olisi oikeasti joku hätä. Happirikastin taas pitää hurisevaa tasaista ääntä 24/7 ja aluksi mietitytti, miten saamme nukuttua sen takia. Ääneen on kuitenkin tottunut, eikä sitä juurikaan arjessa huomaa enää kuin silloin tällöin.

Tällainen anturinauha laitetaan Emilin jalkaan kiinni.

Jalkaan kierrettävä osa on vähän kuin pehmeää teippiä.

Anturinauhan päälle laitetaan vielä pehmuste, jotta se pysyy tiukemmin kiinni.

Anturinauha laitetaan kiinni johtoon, jonka toinen pää on kiinni saturaatiomittarissa.

Tältä taas näyttää saturaatiomittari. Anturinauhan kautta saadaan käyrä, mutta nyt se ei toki näytä oikein, kun Emil oli hereillä ja liikkuvainen.  Ylempi luku mittaa hapetusarvoa jonka pitäisi olla 95-100 ja alempi luku näyttää sykkeen.

Kuten aiemmin mainitsin, matkahappipullot tilaamme agalta, joka toimittaa ne kotiovelle. Kaksi happipulloa maksaa noin 250 euroa, josta kela korvaa 40%. Normaalisti meillä on kotona kolme happipulloa, ja kun viimeinen otetaan käyttöön, tilaamme kaksi lisää. Happihoito ei siis ole mitään halpaa lystiä ja se on varmaankin suurin syy minkä vuoksi mielummin välttelemme kaikenlaisia menoja Emilin kanssa. Siitä syystä se vaikuttaa myös normaaliin elämäämme. Yleensä teemme niin, että meistä toinen käy kaupassa ja toinen on Emilin kanssa kotona. Harvoin käymme myös missään kylässä, vaan vieraat tulevat mielummin meille. Silloin, kun lähdemme Emilin kanssa jonnekin, täytyy aina muistaa huolehtia ja laskea, että happipullo riittää sen aikaa, kun olemme poissa kotoa. 

Tältä näyttää salkku, jossa happipullot toimitetaan.

Ja tältä taas kahden litran happipullo.

Happipullossa on mittari, josta näkyy paljonko happea on jäljellä. 0,25 litran virtauksella tämä kestää vielä muutaman tunnin.

Kun lähdemme jonnekin, virtaus käännetään oikealle tasolle, johto irrotetaan happirikastimesta ja kiinnitetään happipulloon.

Happipulloa säilytetään normaalisti tällaisessa.

Sen saa kätevästi selkään, jos toisessa kädessä on turvakaukalo ja vauva ja toisessa oma laukku.

Keskosen kanssa ei saisi vuoteen mennä ns. ihmisten ilmoille, mutta muutaman kerran Emil on päässyt mukaan kauppaan ja pääsi hän vähän aikaa sitten jopa ikeaan käymään :D syynä tähän on siis, ettei tulisi mitään bakteeritartuntoja ja sen takia sairaalareissuja. Keskolaan tai neuvolaan menen kävellen vaunujen kanssa, koska se menee kätevimmin niin. Matkaa on kumpaankin nelisen kilometriä, joten sen jaksaa kyllä kävellenkin mennä. Bussia emme saa käyttää ja taksirahoille meillä on parempaakin käyttöä. Tämän keuhkotaudin takia käymme siis säännöllisissä kontrolleissa keskolan happipolilla, sekä kehitysseurantapolilla, jossa tarkkaillaan kuormittuuko sydän happihoidosta. Happipolilla käymme kerran kuukaudessa ja tästä eteenpäin kehitysseurantapolilla kerran kahdessa kuukaudessa, jos kaikki näyttää yhtä hyvältä, kuin mitä tähän asti on näyttänyt. Lisäksi käymme neuvolassa noin kerran kuukaudessa ja silmälääkärillä muutaman kuukauden välein. Keskolan happipolilla on mukana myös fysioterapeutti ja nykyään myös ravitsemusterapeutti, mutta häntä emme ole vielä tavanneet, vaan hän on mukana vasta seuraavalla kerralla. Viimeksi puhuin täällä Emilin huonosta syömisestä ja kasvusta ja tämä ravitsemusterapeutti auttaa nyt meitä siinä asiassa. Eilen puhuin puhelimessa hänen kanssaan ja sain muutamia uusia vinkkejä syömiseen ja lisäkaloreihin liittyen. Kävin viimeksi pari viikkoa sitten Emilin kanssa happipolilla ja lääkäri arvioi, että Emil varmasti pärjäisi jo ilman lisähappea. Koska hän on kuitenkin kasvanut niin huonosti, niin lisähappi pidetään vielä sen takia, ettei kaikki energia menisi hengittämiseen. Kasvu on nyt tärkeämpää. Lisähappi pidetään myös talven flunssakauden yli, ettei hengityksessä tulisi mitään takapakkeja, jos flunssa yllättääkin. Olemme lääkärin kanssa samaa mieltä siitä, että Emil tosiaankin pärjäisi jo ilman lisähappea, koska nytkin happiviikset ovat enemmän jossain ihan muualla kuin nenässä. Lähes aina, kun Emilin nostaa sängystä, viikset roikkuvat leuassa tai kaulalla, mutta hapetus tai syke ei ole siltikään pudonnut liian alas. Myöskin lähes aina, kun hetkeksi kääntää katseensa pois, viikset menevät hyvin äkkiä suuhun. Välillä on toki turhauttavaa, kun päivässä niitä saa laittaa paikoilleen varmaan tuhat kertaa ja siitä parin sekunnin päästä ne ovat taas siellä suussa. Mahtaa maistua vissiin hyvältä :) myös happijohtoa on kiva vetää ja laittaa suuhun.

Hyvin usein näky on tämä.

Mutta välillä myös tämä. :)

Happihoito ei meidän kohdalla vaikuta oikeastaan mihinkään muuhun, kuin siihen, että mielummin pysyttelemme kotosalla. Ja siihen, että vauvan nenässä on happiviikset ja perässä tulee aina 15 metriä johtoa mukana. Johtoa on oltava riittävästi, että se riittää joka paikkaan asunnossamme. Muutaman kerran olen yöllä pimeässä meinannut siihen kompastua, mutta päivisin osaa yleensä varoa. Lisähappi kuivattaa myös limakalvoja ja silloin tällöin täytyy muistaa laittaa nenätippoja. Yritin miettiä muitakin syitä, miten se vaikuttaa meihin tai mitä muita haittapuolia sillä on, mutta en oikein keksi. Ehkä välillä tulee mieleen se perus kysymys, että mitähän ne muut tästä ajattelevat. Tiedän, on tyhmää ajatella sellaista, mutta en voi itselleni mitään. Uskon edelleen, että muut ihmiset (etenkin tuntemattomat) kauhistelevat noita happiviiksiä, vaikka meille se on niin luonnollista, että niihin ei oikeastaan edes kiinnitä huomiota. Silloin harvoin, kun käymme Emilin kanssa kaupassa, huomaan kyllä selkeästi, miten ihmiset tuijottavat, vaikka he yrittävätkin sitä peitellä. Se on ärsyttävää, mutta ymmärrän sen ja varmaan itsekin tekisin samoin. Ajatus siitä, että muut saattavat pitää Emiliä jotenkin kauhean sairaana, vaikka se ei ole totta, häiritsee ehkä eniten. Huomaan myös suojelusvaistoni kovenevan julkisella paikalla ja melkein tekisi mieli alkaa selittää ihmisille, mikä tilanne oikeasti on ja millaisen selviytymistarinan Emil on käynyt läpi, happiviikset on pienin murhe siinä. En tarvitse tai halua mitään sääliä sen takia että vauvallamme on happiviikset, koska säälille ei ole mitään perustetta. Haluaisin vain, että muutkin huomaisivat vauvan, eikä vain niitä viiksiä. On toki niitä mukavampiakin tarinoita, esimerkiksi vähän aikaa sitten yksi tuntematon nainen tuli juttelemaan ja kyselemään Emilin tilanteesta ja kertoi samalla omia kokemuksia asiaan liittyen. Se on ihan kivaa ja niitä muiden kokemuksia haluankin kuulla. Ihmisten tuijottelua lukuunottamatta meidän menot kyllä sujuvat aina hyvin. Vaasassa käymme ehkä noin parin kuukauden välein, kun se on aikamoista säätämistä lähteä noiden kaikkien laitteiden kanssa matkaan. Auto on myös aina niin täyteen pakattu, että mitään ylimääräistä ei mahdu mukaan. On onni, että mun porukoilla on Emilille mummolavaunut, joten meidän ei tarvitse omia vaunuja ottaa mukaan. Eivät ne kyllä edes mahtuisikaan mukaan. Vaasaan otamme siis aina mukaan myös happirikastimen matkahappipullojen lisäksi. Ennen Emiliä kävimme noin kerran kuussa siellä, mutta reissuja saattaa tulla taas useammin sitten, kun päästään hapesta lopullisesta eroon. Itse toivon, että siitä päästäisiin eroon ennen, kuin Emil alkaa konttaamaan. Silloin ne viikset tuskin pysyisivät enää sitäkään vähää nenässä, mitä ne nyt siellä ovat. Saa nähdä päästäisiinkö jo keväällä niistä eroon eli ennen sitä yhden vuoden ikää. Muuten tänne meille kuuluu oikein hyvää, Emil oli viime mittauksissa 4240g painava ja pituutta taisi olla 56,7cm, jos oikein muistan. Ikää on nyt lähes 7,5 kuukautta. Viime aikoina hän on oppinut paljon uusia juttuja, kuten esimerkiksi kirkumaan, tarraamaan lelusta kiinni ja kääntymään selältä vatsalle sekä mistä äiti vähiten tykkää, sylkemään soseet suusta niin, että äitikin saa joka kerta naamallensa ruoat. Kädet jäävät vielä kääntyillessä yleensä jumiin vatsan alle, mutta eiköhän se siitä vielä ala onnistumaan. On se vaan ihana seurata, kun toinen kasvaa.

♥: Emma